Il suo nome è di fantasia, il protagonista e la storia sono veri. Abbiamo voluto diffonderla, con il benestare dell’interessato, non solo perché si tratta di una vicenda edificante in un contesto tutt’altro che semplice, ma anche perché è il racconto in prima persona di un’esperienza di vita e di studio a contatto, ogni giorno, con una malattia rara: una sfida continua, emblematica di un impegno