"Sotto l'albero la gioia di mangiare, correre e giocare. Senza vincoli"

Elisa, mamma di Giorgia, ci parla di sua figlia e aspetta i salentini al concerto di domani


Gli occhi sanno parlare. Hanno un linguaggio tutto loro, fatto di luci. E di speranze. Giorgia non ha bisogno di altro per dire quanto sia felice di stare al mondo, nonostante tutto. Gli basta lo sguardo per insegnare a tutti, a soli quattro anni, a sopportare il peso della malattia trovando ugualmente la forza di sorridere. Giorgia, affetta dalla sindrome di Berdon, è da tempo nel cuore dei salentini, e degli italiani in generale, che si stanno mobilitando per affrontare in qualche modo con lei la sua lotta. Abbiamo raggiunto Elisa Barone, sua madre, che non ha mai smesso di muoversi con iniziative di solidarietà per dare una possibilità alla sua piccola. Domani spera di vedere tanta gente al concerto "Magie di Natale - Insieme per Giorgia" al Palazzetto dello Sport di Lecce.

Sindrome di Berdon. Cos'è? Si può guarire?

La sindrome di Berdon è in sostanza una sorta di blocco intestinale che impedisce non solo l' alimentazione ma anche il funzionamento di molti organi con cui non si può convivere..ogni organo nel nostro corpo ha una sua funzione, ha un motivo per esserci e, pertanto, la presenza inattiva di un qualsiasi organo determina conseguenze dannose, a volte anche mortali. L intestino è un organo importantissimo senza il quale non si può vivere. Quello di Giorgia purtroppo non funziona correttamente. A volte si blocca, a volte si muove al contrario, o in generale non si muove proprio. Per questa sindrome non esistono cure, farmaci nè interventi che possano ripristinare la normale funzione. Con questa sindrome non si vive. Unico immediato palliativo è l'alimentazione artificiale: attraverso un catetere fisso dentro la vena giugulare una pompa infonde terapia sostitutiva al cibo, ossia sostanze chimiche che vanno direttamente nel sangue. Ma tale attività, a lungo andare, comporta l' ammalarsi del fegato e rischi infettivi gravissimi. L' unica alternativa a tale situazione è il trapianto di stomaco, duodeno, pancreas, vie biliari, milza, piccolo intestino, grande intestino, fegato. Ma tale trapianto ha un rischio di circa il 65, 70 % di mortalità e i sopravvissuti, a vita, rischiano rigetto e infezioni.

Cosa prevede la serata di domani 21 dicembre?

Magie di natale quest' anno vedrà volti importanti come quello di Gigi D'Alessio, Mario Biondi, Mario Venuti, I Fichi d'India e tanti altri, incluso i nostri giovani cantanti salentini Antonio Ancora, Antonio Maggio, Giada Indino e altri, presentati tutti da Ciakky, il cabarettista salentino, con la bellissima Federica Dell'Anna. Tutti gli artisti parteciperanno all'addobbo dell'albero delle magie, all'asta su FB, al quale stanno partecipando anche altri cantanti e calciatori che hanno inviato un video testimonianza già pubblicato sulla pagina del social.
Ma la serata prevede grande coinvolgimento da parte anche dei cabarettisti che coglieranno spesso l'occasione per uscire sul palco e far ridere tutti.

Caro Gesù Bambino….cosa scriverà Giorgia nella sua lettera per il Natale?

Lo scrivo io per lei: Caro Gesù, portami la salute...null'altro..fammi tornare a mangiare, a correre e giocare come tutti i bambini..senza fili..senza impedimenti..senza vincoli..senza paure continue..Fammi poter fare il bagnetto senza cerotti e medicazioni..fammi poter raffreddare come una bimba normale che può prendere medicine..fammi vivere la mia vita..ho solo 4 anni..e non ho chiesto io di nascere così..non ho fatto del male a nessuno..restituisci alla mia mamma una vita normale insieme a me e al mio fratellino.

E quale messaggio la signora Elisa si sente di lasciare a chi è genitore e a chi ancora no, ma vorrebbe diventarlo quanto prima; ai politici che si apprestano a occupare nuove e vecchie poltrone; ai giovani preoccupati per il futuro?

Quando si vive una vita di sacrifici e dolore, intenta a combattere contro dei mostri chiamati malattie, allora tutto il resto passa in secondo ordine: problemi di altre nature, politica, società, attualità..Credo che augurarsi di stare sempre bene e avere la vera consapevolezza di essere fortunati quando non si è ammalati sia già una grande cosa. Auguro a tutti, politici, studenti, famiglie e coppie, solo tanta salute, senza la quale non si può vivere. Non dimenticatelo mai.

 

I biglietti sono disponibili nelle prevendite a Lecce presso la Clinica dell’Accendino, il Bar Royal e il Bar Moulin Rouge o si possono prenotare al numero 339/5456330. Il botteghino presso il Palazzetto dello Sport sarà disponibile il giorno del concerto dalle ore 18.

Giovedì, 20 Dicembre, 2012 - 13:01