Il passo più importante è la diagnosi, meglio se precoce: a Lecce si è sulla strada giusta, grazie alla valutazione clinica dei neuropsichiatri infantili che riescono a individuare i soggetti con disturbo autistico già nei primissimi anni di vita. Dall’apertura del Centro per l’Autismo Territoriale (CAT), nel maggio 2017, sono state definite 51 nuove diagnosi (4 adulti, 47 minori) e ad oggi sono seguiti 405 pazienti, di cui 379 minori. E’ lo spaccato della realtà leccese su cui oggi pomeriggio si sono accesi i riflettori della Giornata Mondiale dell’Autismo, celebrata con un convegno nel Polo Didattico della ASL Lecce. Occasione per riflettere su questa grave patologia neuropsichica della quale ancora non sono del tutto note le cause e che rappresenta una grande sfida per la Sanità e per la ricerca scientifica. A parlarne dirigenti, esperti e associazioni. Per la ASL Lecce il Commissario Straordinario Rodolfo Rollo, che ha ricordato come la rete dell’Autismo per essere sostenibile nel lungo periodo debba essere accompagnata da un’adeguata programmazione delle risorse; per la Regione sono intervenuti il Direttore Generale ARESS Puglia, Giovanni Gorgoni, che ha rimarcato il contributo determinante delle famiglie nell’avvio dei Centri per l’Autismo, i consiglieri regionali Pino Romano, Paolo Pellegrino e Mario Pendinelli. Ha portato il suo saluto l’Arcivescovo di Lecce, mons. Michele Seccia. Importanti i contributi dell’Università del Salento, con il prof. Fabio Pollice, del Direttore della Neuropsichiatria Infantile ASL Lecce, Angelo Massagli, del Direttore del Dipartimento di Prevenzione ASL Lecce, Giovanni De Filippis e del Presidente dell’Ordine dei Medici di Lecce, Donato De Giorgi e del Direttore del Dipartimento di Salute Mentale, Serafino De Giorgi. Il tema autismo è stato quindi sviscerato da diversi punti di vista. Valeria Grasso, delegata nazionale per l’autismo e le dipendenze, ha illustrato l'impegno del Ministero della Salute sui versanti della prevenzione, assistenza e riabilitazione, annunciando anche la prossima nascita di diversi poli dedicati ai soggetti autistici attraverso la destinazione di beni confiscati alle mafie; Ornella Castellano (presidente Rete "II Veliero Parlante") ha parlato del rapporto tra autismo e scuola, lanciando la proposta di attivare, in collaborazione tra Ministeri della Salute e della Pubblica Istruzione, dei corsi di formazione specifici per i docenti di sostegno; sul ruolo dei pediatri è intervenuta Maria Lucia Santoro, pediatra e presidente AISAS, Associazione Italiana Salute, Ambiente, Società), mentre Luciana Zecca (presidente provinciale ANGSA - Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ha posto l’accento sui bisogni delle famiglie. Cruciale, a proposito di risposte concrete ai soggetti autistici e ai loro familiari, il ruolo svolto dal legislatore regionale, di cui ha parlato il consigliere regionale Mario Pendinelli (Commissione Sanità del Consiglio Regionale della Puglia). Materia quanto mai complessa e delicata, sulla quale la Regione Puglia ha messo ordine con il regolamento regionale numero 9 dell’8 luglio 2016 rubricato, appunto, “Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”. Un modello organico e omogeneo, in sostanza, in grado di consentire ai cittadini pugliesi che necessitano di una presa in carico (e alle loro famiglie) di avere una risposta univoca su scala regionale, basata sull’evidenza scientifica più aggiornata. Il fulcro è rappresentato dalle recenti Linee Guida dell’ISS (2015), che puntualizzano la presenza o meno di dimostrazioni scientifiche di efficacia a supporto dei diversi tipi di approccio terapeutico nell’ASD. Tra questi, sempre partendo da un approccio multimodale all’interno del quale ha un ruolo importantissimo la famiglia, quelli con maggiore evidenza scientifica sono l’approccio Comportamentale e Cognitivo Comportamentale. Su quesi binari, dunque, viaggia il lavoro del CAT leccese ospitato all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile. E’ qui che si fa la diagnosi, si delinea il profilo clinico funzionale dei pazienti e si elabora il progetto terapeutico riabilitativo, la base per la successiva terapia intensiva comportamentale.
Al CAT di riferimento, da alcuni mesi, sono stati affiancati quattro poli ASL attrezzati e dislocati sul territorio, a Lecce, Maglie, Nardò e Gagliano del Capo, in modo da distribuire meglio le risorse e il carico di lavoro e, fattore non secondario, limitare gli spostamenti delle famiglie. Lo snodo fondamentale resta la presa in carico del paziente, che nel sistema-Puglia riguarda tutte le fasce d’età, minori e adulti. Nella ASL di Lecce l’ultima rilevazione di soggetti autistici segnala una prevalenza di un caso su 350, cifra che appare ancora sottostimata rispetto al dato italiano (circa 1 su 80). Per questo si sta lavorando sulla formazione e l’aggiornamento professionale (dal 10 al 12 aprile prossimi è in agenda a Lecce un corso dedicato agli operatori delle tre province ionico-salentine, ne seguiranno altri due per le restanti province pugliesi), ma anche adottando una strategia che prevede il coinvolgimento diretto dei pediatri di base, che sono le prime sentinelle per questo tipo di problematica. Proprio da questa esperienza ha origine un progetto di ricerca scientifica per l’individuazione precocissima dei soggetti con disturbo autistico, grazie alla taratura di un nuovo test sperimentale. Ci stanno lavorando da tempo ASL Lecce, Unisalento e pediatri di libera scelta con l’obiettivo di ottenere la diagnosi entro un anno di vita. Un risultato importante, se si considera che le innovazioni scientifiche stanno già consentendo, se non di guarire il soggetto autistico, di migliorarne notevolmente la qualità della vita e l’inserimento sociale.