help4felice. Il Salento si attiva per aiutare il piccolo Felice Guastamacchia

E' partita anche a Lecce e provincia la raccolta fondi #help4felice. Il Salento si attiva per aiutare il piccolo Felice Guastamacchia, un "bambino farfalla" nato a Terlizzi (BA) il 10 agosto scorso. In questi giorni sono comparsi in primi salvadanai per la raccolta e sui social si sta diffondendo la notizia. Felice soffre di EB, Epidermolisi Bollosa: è una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo che ha scelto di colpire e portando addirittura alla morte per soffocamento o fame. L'esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze finchè dura. Il centro più accreditato, per via dell'esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l'Italia che preveda il pagamento di queste cure. L'altro si trova ad Utrecht in Olanda ovvero Comunità Europea. Lì le cure sarebbero in parte finanziate dalla ASL, ma solo limitatamente a ciò che prevede il protocollo per le malattie rare. E non è molto. "Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale....", fanno sapere con gratitudine i familiari dalla pagina facebook, sulla quale sono indicati anche tutti gli estremi per donare. Questo l'indirizzo: www.facebook.com/help4felice
Sono stati posizionati alcuni salvadanai a Lecce e dintorni, altri ne arriveranno nei prossimi giorni, gli stessi saranno donati pubblicamente alla Famiglia (che verrà a Lecce) alla fine della raccolta, dopo le festività natalizie. I primi salvadanai sono: SETTE di SETTE, via Oberdan 13 Galleria Mazzini Lecce; NATALE Pasticceria San Cesario e Lecce via Trinchese CENTRO FORMAZIONE DANZA viale Japigia 10 Lecce; Bar STOP via Monteroni Lecce; Bar La STECCA Facoltà di Ingegneria Lecce; EVO REAL FITNESS San Cesario di Lecce; Istituto Comprensivo Polo1 Monteroni di Lecce; MALCANDRINO Cibo ed Eventi Strada Provinciale Lecce/Monteroni; Libreria Spazio PENSA c/o Centro Commerciale Spazio Lecce. A questi se ne aggiungeranno altri nei prossimi giorni. Chiunque volesse fare una donazione on line o tramite bonifico, può trovare tutte le modalità sul post in altro sulla pagina facebook del piccolo Felice.

Venerdì, 18 Novembre, 2016 - 00:04